ALS-Patienten und ihre Familien (Teil 1)

Kennzeichnend für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) ist, dass die Krankheit meist schnell voranschreitet und schon bald nach der Diagnosestellung zu Einschränkungen in vielen Lebensaktivitäten führt. Die Betroffenen wissen von Anfang an, dass ALS nicht heilbar ist. Sie müssen bald und immer wieder Entscheidungen treffen, die für das weitere Leben bestimmend sind, z. B. die Aufnahme einer enteralen Ernährung oder Beatmung oder die Entscheidung über Hilfsmittel, die zu einem späteren Zeitpunkt benötigt werden.
Durch den medizinisch-technischen Fortschritt können Patienten mit ALS heute viele Jahre (über-)leben – auch mit besserer Lebensqualität und größerer Autonomie als noch vor 20 Jahren. Das bedeutet aber auch, sie müssen lange Zeit mit der Erkrankung und ihren Folgen leben und Funktionseinschränkungen, Pflegebedürftigkeit, Therapien und dauerhaftes Ange- wiesensein auf das Versorgungssystem täglich ins Leben integrieren. Die Betroffenen sind mit einer Vielzahl an Diensten, Institutionen und Professionen konfrontiert und blicken im Spätstadium meist auf lange, verschlungene Versorgungskarrieren zurück. (vgl. 1)
Für das professionelle Team ist es notwendig, sich mit dem Bewältigungshandeln von ALS-Patienten und ihren Familien zu befassen. Deswegen wird in dieser Fortbildungseinheit auf Bewältigungshandeln von Patienten mit ALS eingegangen. Zusätzlich wird das 6-Phasen-Modell chronischer Krankheit vorgestellt, um das Bewältigungshandeln von chronisch kranken Menschen nachvollziehen zu können.